Tennistä ja koripalloa

Vietettiin tänään uhreilupainotteista päivää Helsingin Mustikkamaalla. Alkuun pelailtiin tennistä ja harjoiteltiin pallonheittoa :D voin muuten kertoa, että alkuun mun heitto kuulemma oli kuin "naisen heitto".. sellainen jännittynyt, muljuava käden liike. Pienen treenin kautta alkoi se oikeanlainen heittotyyli hahmottumaan, mutta mitään best quality -tyyliä se ei kuitenkaan ollut.

Heiteltiin myös koripalloa ja otettiin pieni heittoskaba. Tällä kertaa oma keskittyminen heittoihin vaan tyssäsi jo alkumetreillä kun pallo kilisytti korin reunoja menemättä sisään. Aina ei ole onnistunut päivä 😁

Treenipäivä päättyi tietysti hyvään ruokatankkaukseen Treffipubin cheeseburgerin ääressä. Tuolla ollaankin käyty muutamia kertoja syömässä miehen kanssa ja edelleen tuo burgeri on kyllä hyvä.

Positiivinen ylläri on se, että reumakipuja ei ole. Enbrel on ollut nyt 2 viikkoa tauolla ja pelkäsin, että tuo taukoaika saa reumaoireet nopeasti päälle. Huomenna selviää millä mallilla labrakokeet tällä hetkellä ovat ja jatketaanko Enbrelin käyttöä.

Hän on täällä... Ja niin on reumakin.

Rakas esikoisemme syntyi 19.6.2016. Synnytys oli rankka, mutta mahtava kokemus, jota muistelen lämmöllä vielä pitkään. Elämä vauvan kanssa on ollut ihanaa, välillä myös voimia vievää. Tosin voimavarat ovat olleet aika vähissä, kiitos reuman.

Reumaoireet sammuivat tuossa huhti-toukokuussa ja sain olla ilman kipuja jopa elokuun puoliväliin saakka. Nyt kipuilu on koventunut samoihin mittasuhteisiin kuin 1,5 vuotta sitten ennen Enbrelin aloitusta. Myös mielialani on samalla tasolla kuin silloin: kaikki tuntuu hajoavan käsiin. Luojan kiitos mies on edelleen tuossa vieressä, mutta onkohan kauaa, jos tää tilanne jatkuisi näin?

Nyt onkin sitten lähtölaskennan aika. Aion palata taas takaisin onnellisten, terveiden ihmisten pariin. Nimittäin kävin tänään ottamassa labrakokeet ja jos mitään poikkeavaa ei ole, niin piikitykset alkavat taas. Toivon, että näkisin pian taas peilistä sen saman, nuoren naisen, joka osasi nauttia elämästä. Toivon, että nämä olisivat niitä viimeisiä kyyneleitä kivun vuoksi... Voi kunpa kaikki menisi nyt hyvin.

Vauvajuttuja ja reumakuulumisia.

Olen tässä nyt muutaman päivän oikein hymähdellyt, kun vauva on alkanut potkimaan oikein voimakkaasti masussa. Välillä hämmästyn miten paljon maha heilahtaa pienestä potkusta. Edelleen tuntuu hieman oudolle, että sisälläni kasvaa pieni ihminen, joka tulee laittamaan päämme täysin pyörälle. <3

Nyt on menossa rv 24+1. Aika on mennyt todella nopeaa, enää vähän reilu 3,5 kk laskettuun aikaan. Ostimme vauvalle vaunut jo tammikuun puolella. Löysimme hyvään hintaan käytetyt, todella hyvässä kunnossa olevat Emmaljunga Duo Edge vaunut sport-rungolla. Tuolla ne vierashuoneessa odottaa jo kovasti käyttäjäänsä. Välillä onkin mukava käydä hypistelemässä vaunuja :)
Muutoin en ole kauheasti mitään vauvalle vielä ostanut. En osaa ostaa vaatteita.. Odottelen vain, että äitiyspakkaus saapuu kotiin (Pitäisi tulla parin viikon päästä). Ja toisaalta eihän tässä vielä kiirekään ole.

Emmaljunga Duo Edge Sport-rungolla.

Reuman tilanne on veriarvojen mukaan ok. Oxiklorin on sittenkin auttanut hillitsemään tulehdusta. Nämä selkäkivut, joista olen tässä koko alkuvuoden kärsinyt, johtuvat lantionalueen nivelten löystymisestä, yhdessä reumasta johtuvien nivelmuutosten kanssa. Tällaisen tuomion sain sekä äitiyspolin sisätautilääkäriltä, että työterveyslääkäriltä. Ja arvatkaas mikä siihen on apuna: synnytys... Onneksi ajattelen, että tämän kivun kun kestää, niin saamme palkinnon siitä. Muutoinhan olisin varmaan taas samassa jamassa kuin viime keväänä, mieli apeana..

Nyt sitten pitäisi saada vielä itseään niskasta kiinni ja hieman ulos kävelylle, jotta mieli pysyisi virkeänä. Väsäilin jo tomaattikeittoa ruuaksi. On muuten outoa, miten sitä onkaan alkanut kiinnostumaan tuosta ruuanlaitosta, ihan eri tavalla. Syynähän voi myös olla se, että tämä meidän uusi kotimme on valoisampi ja kodikkaampi kuin edellinen pieni kaksio. Tämä tuntuu juuri sopivalle kodille, meidän pienelle perheelle <3

Uusi vuosi ja uudet kujeet

Pitkän tauon jälkeen ajattelin taas kirjoittaa hieman mitä selälle kuuluu, ja etenkin mitä tuossa etupuolella vatsassa tapahtuu..

Eli raskauden jälkeen Enbrel tauotettiin ja jäin tyytyväisenä jatkamaan raskausaikaa ilman selkäkipua. Kuukauden ajan ehdin olla ilman kipuja, kunnes ne taas tulivat takaisin. Joulukuussa kävin äitiyspolilla keskustelemassa sisätautilääkärin (huom. ei reumatologi) lääkityksestä. Oudosti sitten ehti alkuun sain nipun reseptejä ja kortisonia tulisi syödä pidemmän jakson ajan, isommalla annoksella. Näin farmaseuttina en ollut ajatukseen kauhean tyytyväinen, saatika että lääkemuutoksia tehtiin "tuosta noin vaan", etenkin kun uusi lääke ei ole mikään spesifi selkärankareumalääke. Huolissani ja suutuksissani soitin reumalle ja kysyin heidän mielipidettään asiaan. Vastaukseksi sain, että ehkä tässä yritetään kokeilla mahdollisimman turvallisella keinolla lievittää oireita, vaikka niistä ei välttämättä apua saisikaan. Eli kokeillaan.. No kokeilua on nyt kulunut melkein 2 kk, sen suurempia apuja saamatta. Kortisonin kohdalla reumalääkärini sanoi, että turhaan sitä syöt, jos siitä ei mitään apua ole ollut aiemmankaan kuurin aikana. Ja sen aiheuttama, mahdollinen painonnousu ei raskausaikana olisi minulle kovin suotavaa, etenkin jos siitä ei edes olisi apua kipuihin.

Olen nyt ollut sairauslomalla. Olen huomannut, että selkä ei toisinaan ole kovin kipeä. Luulen sen johtuvan siitä, että pystyn itse kontrolloimaan tätä tilannetta. Voin välttää asioita jotka provosoivat kipua ja näin myös välttää toimintakyvyn menetyksen.

Raskaus alkaa olemaan puolivälissä. Ensi viikolla selviää onko sieltä tulossa pikkuprinsessa vaiko -prinssi. Itsehän olin satavarma raskauden alussa, että täältä tulee tyttö. Olen jopa nähnyt unia, että synnytin tyttövauvan. Toisaalta nyt olen hieman alkanut empimään... josko se olisikin poika. Mieshän on sitä mieltä, että poika se on. Toisaalta kumpi vaan on enemmän kuin tervetullut <3

Kaikesta huolimatta olen niin onnellinen tällä hetkellä tästä elämänmuutoksesta, että kyllä vielä 4 kk jaksaa kipujen kanssa elää. Se palkinto, minkä tästä saa, on kuitenkin korvaamaton. :)

Where have you been, Enbrel? :)

Pikainen päivitys omasta tilanteestani:

Tänään sain ensimmäisen Enbrel-pistoksen. Lääkeaine ja sen vaikutusmekanismi on minulle entuudestaan tuttu, mutta pistäminen ei. Olin reumahoitajan vastaanotolla ja hän opetti minulle pistämisen. Kynä tiukasti kiinni reiteen ja kynän laukaisinta painetaan pohjaan. Itse pistäminen oli helppoa, mutta lääkeaineen injisoituessa ihoni alle tunsin inhottavaa kirvelyä pistoskohdassa. Kynän sai nostaa pistoskohdasta pois vasta kun siitä kuului naksahdusääni uudestaan. Pistoksen jälkeen jäin täyttelemään papereita hoitajan valvovan silmän alle 15 minuutin ajaksi. Tämä on siis se aika, jolloin mahdollinen akuutti allergiareaktio ilmaantuisi. Kaikki meni hyvin, olo oli normaali ja kirvelykin loppui onneksi.. Monenlaista kipua on jo tähänkin asti kestänyt, joten jos se kirvely tuottaa loppujen lopuksi kivuttomamman elämän niin eiköhän sen kestä... kerran viikossa. Oon kyllä tällä hetkellä niin tyytyväinen, että sain luvan aloittaa tuon biologisen lääkkeen. Nyt vaan peukut pystyyn, että myös muutoksia kipujen suhteen tulee tapahtumaan!

Tuo parempi puoliskoni on työreissulla ja luultavasti palaa kotiin parin viikon päästä. Sen jälkeen onkin enää noin 1,5 viikkoa kesälomaan... ja lomareissuun! Alkaa tää sateinen Suomen kesä jo riittää...

Lääkkeitä..

Jotta kaikki ei menisi ihan helpolla, niin lääkitykseen tuli heti 2 viikon jälkeen muutos. Salazopyrin laitettiin tauolle heti 1,5 viikon käytön jälkeen. Syynä siihen oli haittavaikutuksena tullut ripuli ja pahoinvointi, joka vain jatkui koko 1,5 viikon ajan. Pidin puolikkaan viikon taukoa lääkkeestä ja yritin vatsan rauhoituttua aloittaa sitä uudellee, taas aloitusannoksella. Heti uudesta yrityksestä seuraavana päivänä vatsa oli aivan sekaisin. Soittelin reumahoitajalle, että mitäs nyt tehdään, ja hän konsultoi lääkäriä. Lääkkeen käyttö lopetettiin ja viikon päästä reumalääkärin luo miettimään seuraavaa vaihtoehtoa.

Tottakai toivoin kovasti, että olisin hyötynyt Salazopyrinistä. Nyt mietityttää mitä lääkäri seuraavaksi suosittelee kokeiltavaksi. Opintojen takia tiedostan hyvin mitä vaihtoehtoja minulla on, miten lääkkeet vaikuttavat elimistössä ja minkälaisia haittavaikutuksia eri lääkkeet voivat aiheuttaa. Haitat eivät sinänsä pelota, niitä kun jokaisesta lääkkeestä on mahdollista saada

Mieli tekee taas tepposia, välillä on helpompi olla, välillä taas v-käyrä hipoo katon rajaa. Onneksi kivut ovat olleet aika vähäisiä. Tulehduskipulääkettä otan, kun kivut alkavat ilmoittaa olemassaolostaan.

Näillä mennään nyt hetken aikaa, toivottavasti olen viikon päästä jo hieman viisaampi näissä lääkeasioissa.

Diagnoosi.

Sain alkuviikosta tietää magneettikuvauksen tulokset sekä diagnoosin. Kuvissa näkyy selkeä vasemman sakroiliakaalinivelen sakroiliitti, oikealla lievempänä. Eli kyseessä on selkärankareuma.

Lääkityksenä aloitettiin Salazopyrin, annosta viikottain nostaen. Olen jo saanut ikävän haittavaikutuksen lääkkeestä, nimittäin ripulin. Vatsa on löysänä, välillä vähän enemmän ja välillä vähemmän. Haittavaikutus ei tule yllätyksenä, sillä farmasiaa lukeneena sekä lääkkeen vaikutusmekanismin tuntien osasin sitä myös odottaa. Se, miten kovana tämä ripuli ajoittain tulee, se tuli yllätyksenä. Nyt sitten toivotaan, että nämä vatsakivut sekä ripuli loppuisi ajan myötä. Kipuja on tietysti edelleen, sillä lääkkeen maksimivaste on odotettavissa vasta kuukauden-kahden kuluttua lääkkeen aloittamisesta. Eniten jännittää miten vatsa reagoi annosnostoihin.

Tää elämä on nyt tällaista totuttelua. Ainoastaan omilla valinnoilla ja teoilla voin vaikuttaa sairauden etenemiseen ja pitää itseni edelleen kunnossa. Liikuntaa harrastan päivittäin ja ruokavaliokin koki muutoksen tässä jokunen aika sitten. Painoa on pudonnut useampi kilo!

Nyt aurinkoon istumaan ja nauttimaan lämmöstä, Suomen kesä on valitettavan lyhyt ja nyt on aika nauttia siitä!

SI-nivelten magneettikuvaus

Nyt on SI-nivelten magneettikuvaus takana. Viime yönä heräsin paniikkiin, että mitenhän koko kuvaus onnistuu. Olen aiemmin ollut pään ja kaulan alueen magneettikuvauksessa. Toimenpide ei ollut kauhean miellyttävä ja siitä jäi hieman paha mieli. Tästä syystä pyysinkin nyt lantion alueen magneettikuvaukseen esilääkityksen, jotta voisin rauhassa makoilla siellä putkessa paikallaan.

Ennen magneettikuvausta hoitaja tuli hakemaan minut toimenpidehuoneen puolelle aulasta. Hän halusi vielä keskustella esilääkityksen tarpeellisuudesta. Hän näytti magneettikuvauslaitteen ja kertoi, että pääsisin sinne jalat edellä, jolloin pää on melkein ulkopuolella koko ajan. Sanoin, että silti haluan lääkkeen, koska olen koko aamun ollut hermostunut jo pelkästä putkeen menemisen ajatuksesta. Positiivista on, että hoitohenkilökunta kuuntelee potilaan pyyntöä eikä aliarvioi pelkotilaa. Sain esilääkkeen ja pääsin aulaan odottelemaan lääkkeen vaikutuksen alkamista.

Esilääkityksenä sain diatsepaamia. Olo ei ollut yhtään tokkurainen kun 20 minuutin päästä lääkkeen saamisesta pääsin jo kuvaukseen. Mieli oli rauhaisa eikä sydän tykyttänyt enää. Mieshoitaja oli mukava, jutteli niitä näitä ennen kuvaukseen menoa, mikä myös osaltaan rauhoitti mieltäni. Sain kuulokkeiden alle normaalit korvatulpat sekä mieleisen radiokanavan soimaan kuulokkeista.

Kun aloin liukua putkeen, meinasi paniikki iskeä. Keho oli raukea ja rento, mutta päässä alkoi mietityttään, että auttaakohan tuo lääke nyt sittenkään minua tarpeeksi. Kuulokkeista alkoi soimaan, yllätys yllätys, yksi lempparibiiseistäni, juuri oikeaan aikaan. Mikä euforian tunne! Lauloin biisiä mukana mielessäni enkä välittänyt yhtään magneettikuvauksen paukkeesta. Olo oli sellainen, että olisin voinut nukahtaa siihen. Ainoa miinus oli ilmastointi, mikä tuntui välillä todella kylmältä, etenkin käsissä ja jaloissa.

Kuvasarjoja otettiin vain neljä. Koko kuvaus kesti ainoastaan 15 minuuttia. Edellinen, pään ja kaulan kuvaus kesti 45 minuuttia ja tuolloin kuulokkeista ei edes kuulunut mitään radiota... Tiesin, että tästä kuvauksesta selvitään todella helpolla. Hoitajat tulivat hakemaan kuvauksen jälkeen minut pois ja sanoinkin, että miten mahtava olo nyt on, kun tämä olikin näin helppoa lääkkeen kera.


Nyt sitten jäädään odottelemaan tuloksia. Reilun viikon päästä on soittoaika reumatologin kanssa. Jänskää jänskää!

Näin kaikki alkoi.

Haluan kertoa pintaa raapaisten selkä- ja jalkaoireideni kulkua. 


Yli kahden vuoden selittämättömän kipuilun jälkeen elän tällä hetkellä huojentunutta sekä samalla epätietoista aikaa. Keväällä 2013 käyn yleislääkärin vastaanotolla yli puoli vuotta kestäneen polvi- sekä lonkkakivun vuoksi. Mitään hyvää syytä tälle kipuilulle ei löydy ja lääkäri sepostaa, että  kipu on "iskiastyyppinen kipu, joka johtuu pakaralihaksen pinteestä". En pysty koukistamaan vasenta jalkaani kunnolla, vaan tuntui, kuin polvitaipeessa olisi ollut jokin este. Yritän venyttelemällä helpottaa kipuja ja toisinaan se myös auttaa. Polveen venyttely ei tuota mitään tulosta, vaan kyykkyyn meneminenkin on vaikeaa. Hammasta purren päätän vain kestää kipua ja jatkaa normaalia elämää.

Heinäkuu 2013. Illanviettoa parhaan ystäväni luona. Juodaan viiniä, syödään hyvin ja sauna lämpiää. Saunaan päästessä avaan saunakaljan ja tapani mukaan nostan jalkani koukkuun saunanlauteille. Keskustelemme hetken ystäväni kanssa ja heitämme kiukaalle vettä. Mieleni valtaa hyvä ja rauhallinen olo. Kunnes tajuan: Olen juuri koukistanut vasemman jalkani lauteille ilman, että siihen edes sattuu. En tunne kipua. Se kipu, mikä on ollut minulla jo yli vuoden ajan. Sitä ei enää ole!

Elokuu 2013. Elämäni tärkein asia on urheilu. Vietän kesälomaa ja pyhitän sen lenkkeilylle. Pitkästä aikaa pystyn tekemään rakastamaani asiaa ilman kipua.

Syksy 2014 kipuilut alkavat tulemaan taas useammin. Nyt myös alaselkä kipuilee.

Helmikuu 2015. On lauantai-ilta. Vietämme sitä kotioloissa mieheni kanssa. Olen kipuillut päivän selkäni kanssa. Alaselässä tuntuu välillä outoa lonksuntaa ja kipua, joka heijastuu toiseen lonkkaan. Mietin jo, että pitäisikö lähteä päivystykseen kivun vuoksi. Päätän odottaa. Yöllä kello 2 aikoihin herään tuskalliseen kipuun ja yritän nousta sängystä. En pääse ylös. Lantiossa tuntuu helvetillinen kipu. Kun vihdoin pääsen seisomaan sängyn viereen, en pysty ottamaan painoa vasemmalle jalalle. Yritän linkuttaa itseni vessaan samalla ottaen matkan varrella tukea kaikesta mistä vaan saa kiinni. Itken. En ole koskaan aiemmin kokenut mitään näin kovaa kipua. Yritän mennä takaisin sänkyyn, mutta maatessa kipu vain pahenee. Nousen ylös ja kävelen pieniä pieniä askeleita ympäri olohuonetta. Olen aivan varma, että nyt on kyse jostakin muusta kuin "iskiastyyppisestä kivusta". Hetken jo mietin pitäisikö lähteä heti päivystykseen, mutta huomaan oloni helpottuneen kävellessä. Vielä seuraavana päivänä mietin lääkäriin menemistä, mutta sitkeänä sissinä päätän odottaa ensimmäiseen arkipäivään.

Helmikuu 2015 olen lääkärin vastaanotolla. Kerron oireeni itku kurkussa, sillä edellisyö oli taas ollut kipeä ja alan olla todella väsynyt näihin kipuihin. Lääkäri kirjoittaa kaiken sanomani ylös ja kyselee tarvittaessa lisätietoja. Kun olen saanut kerrottua oireeni, totean lääkärille, että voisikohan tässä olla kyse selkärankareumasta. Se, miksi itse ehdotin sitä, juontaa juuret sukuuni. Serkullani sekä veljelläni on selkärankareuma. Erona tässä on se, että veljelläni ei ole tätä HLA-B27-antigeenia. Lääkäri toteaa, että hän ajatteli itse samaa. Saan lähetteet laboratoriokokeisiin. Tuskaisinta tässä on se, että antigeenin tuloksen saamisessa kestää 2 viikkoa. Se siis tiesi 2 viikkoa tuskaista ja epätietoista aikaa minulle.

Kahden viikon kuluttua lääkärin vastaanotosta saan soiton lääkäriltä. HLA-B27 on positiivinen. Yritän pidätellä itkua, mutta kyyneleet virtaavat väkisin poskia pitkin. Minulle on tehty nyt lähete reumapolille. Luojan kiitos! Olen sekaisin, vihainen, huojentunut, onnellinen... Kipuani aiotaan tutkia nyt huolella! Puhelun päättyessä alkaa hallitsematon itkeminen. Kahden viikon aikana olen pitänyt sisälläni suurta tuskaa ja pahaa oloa, joka laukeaa 4 minuuttia kestävän puhelun jälkeen.

Tällä hetkellä oloni on ihan hyvä. Saan tarvittaessa lievennettyä kipuja tulehduskipulääkkeellä. Odotan nyt vain kovasti pääseväni reumatologin vastaanotolle, jotta tilastani saataisiin lisää tietoa.