Hän on täällä... Ja niin on reumakin.

Rakas esikoisemme syntyi 19.6.2016. Synnytys oli rankka, mutta mahtava kokemus, jota muistelen lämmöllä vielä pitkään. Elämä vauvan kanssa on ollut ihanaa, välillä myös voimia vievää. Tosin voimavarat ovat olleet aika vähissä, kiitos reuman.

Reumaoireet sammuivat tuossa huhti-toukokuussa ja sain olla ilman kipuja jopa elokuun puoliväliin saakka. Nyt kipuilu on koventunut samoihin mittasuhteisiin kuin 1,5 vuotta sitten ennen Enbrelin aloitusta. Myös mielialani on samalla tasolla kuin silloin: kaikki tuntuu hajoavan käsiin. Luojan kiitos mies on edelleen tuossa vieressä, mutta onkohan kauaa, jos tää tilanne jatkuisi näin?

Nyt onkin sitten lähtölaskennan aika. Aion palata taas takaisin onnellisten, terveiden ihmisten pariin. Nimittäin kävin tänään ottamassa labrakokeet ja jos mitään poikkeavaa ei ole, niin piikitykset alkavat taas. Toivon, että näkisin pian taas peilistä sen saman, nuoren naisen, joka osasi nauttia elämästä. Toivon, että nämä olisivat niitä viimeisiä kyyneleitä kivun vuoksi... Voi kunpa kaikki menisi nyt hyvin.

Eilisen päivystysreissu rv 30+3

Eilen illalla päädyin Naistenklinikalle päivystykseen ylävatsakivun takia. Olimme päivällä käymässä Porvoossa ja siellä kävellessä alkoi tuntumaan pistävää kipua sekä supistuksia. Kipu paikallistui navan yläpuolelle, aikalailla kohdun yläosaan. Kello oli tuolloin suurinpiirtein 13:30. Jatkoimme kävelyä, mutta jouduin itse hölläämään tahtia entisestään supistusten ilmaantuessa. Kipu oli aaltoilevaa, tuli muutamien minuuttien välein ja kesti 2-3 sekuntia.

Palattuamme takaisin kotiin kipu vain jatkui, edelleen samalla tahdilla. Supistuksia ei tullut tosin koko aikaa. Aloin ennen klo 19 miettimään soittoa päivystykseen, jos sieltä olisi osattu hieman rauhoitella mieltäni. Soitinkin sitten Naistenklinikalle ja puhelimeen vastannut kätilö kyseli raskaudesta ja kivusta ja lopulta pyysi minua odottamaan hetken luurin päässä. Palattuaan puhelimeen kätilö pyysi ottamaan neuvolakortin mukaan ja saapumaan heille tarkistukseen. Puhelun päätyttyä sanoin miehelleni, että Naistenklinikalle sitten.. ja itkuhan siinä tuli, pelosta ja epätiedosta. Onko kaikki hyvin?

Naistenklinikalla ilmoittautumisessa ollut henkilö tarkasti tietojani, otti äitiyskortin ja laittoi ranteeseeni nimilapun. Hän vei kansioni, jossa oli tietoja raskausajan lääkärikäynneistä, viereiseen huoneeseen kätilölle. Hetken päästä sieltä tuli kätilö luoksemme ja ohjasi meidät tutkimushuoneeseen. Minulta otettiin ktg-käyrä, tutkittiin sikiön sydämen sykkeet sekä supistukset. Käyrälle piirtyi välillä supistuksia. Vauvan sykkeet olivat kuulemma oikein mallikkaat. Lohdullista kivuista huolimatta oli se, että vauva liikkui kuten normaalistikin. Kätilö halusi vielä, että otamme virtsakokeen, jotta virtsatietulehdus voitaisiin sulkea pois.

Lääkäriin pääsyä jouduin odottamaan kauan.... Kivut loppuivat noin klo 20:30. Välillä mietin miten tekisi mieli vaan lähteä kotiin, koska en enää kokenut oloa kipeäksi. Supistuksia tuli tiuhaan tahtiin, mutta ne eivät olleet kovin kipeitä. Tietysti halusin odottaa lääkärin tutkimusta, jotta saisin tietää onko kohdunkaulan alueelle tullut mitään muutoksia supistuksista johtuen.

Lääkäriin pääsin noin klo 23:00 aikoihin. Kun pääsin alaosattomana tutkimuspöydälle ja laitoin jalat telineisiin, alkoi kova tärinä jaloissa. Tärinä jatkui hallitsemattomana ja tuntui, että putoan siitä pöydältä. Lääkäri oli todella mukava nainen, joka ensin otti klamydianäytteen kohdunsuulta. Tutkimus oli elämäni pahin... Koko alapää oli jotenkin todella herkkä ja kipeä kosketukselle. Spekulan laitto oli hirveää ja etenkin se kohdunkaulan tutkiminen. Muutaman kerran suustani taisi päästä "ai!", koska tunsin oloni niin sietämättömän huonoksi. Pahintahan siinä oli, että aloin miettimään samaan aikaan kuinka kipeää se itse synnytys tekisi. Jos en edes sisätutkimusta kestä, niin miten ihmeessä voin koskaan synnyttää tämän lapsen?

Kohdunsuu oli kiinni ja kiinteä. Kohdunkaulaa oli ultralla katsottuna yli 4 cm. Kaikki oli siis sen osalta kunnossa. Kohtu ei palpoidessa aristanut ja kipukohtakin oli rauhoittunut. Vauva temmelsi mahassa koko ajan lääkärin tutkiessa. Vauva ultrattiin. Siellä se pieni oli, hikkansa kanssa! Kaikki näytti hyvältä. Raskausviikot oli ultralla laskettaessa 31+0. Eli aika hyvin ollaan kasvettu. Painoarvioksi lääkäri sai 1743 g. Se oli hieman yläkäyrän päällä, mutta eipä ne vanhemmatkaan ole kauhean siroja lapsia olleet! Napavirtaukset oli myös kunnossa. Lääkäri oli kirjannut teksteihin, että muutamia lisälyöntejä. Ne ilmeisesti ovat ihan normaaleja. Lapsiveden määräkin oli kunnossa. Eli kaikki ok.

Kivut luultavasti johtuivat supistuksista. Ne eivät onneksi olleet kypsytelleet kohdunsuuta. Lääkäri sanoi, että voisin olla huoletta asian suhteen, mutta jos kipuja alkaa tulemaan uudelleen ilman, että ne lievittyvät, niin silloin pitäisi taas olla yhteydessä päivystykseen. Kukaan ei ainakaan tähän päivään mennessä ole soittanut sairaalasta, joten luultavasti nuo kokeet ovat olleet negatiiviset.

Tänään onkin ollut ihan toisenlainen päivä. Ei kipuja ja muutama supistus koko päivän aikana. Vauva potkii kylkiin mikä ei kauhean kivalle tunnu enää.. Mutta hyvä kun liikkuu ja temmeltää.

Diagnoosi.

Sain alkuviikosta tietää magneettikuvauksen tulokset sekä diagnoosin. Kuvissa näkyy selkeä vasemman sakroiliakaalinivelen sakroiliitti, oikealla lievempänä. Eli kyseessä on selkärankareuma.

Lääkityksenä aloitettiin Salazopyrin, annosta viikottain nostaen. Olen jo saanut ikävän haittavaikutuksen lääkkeestä, nimittäin ripulin. Vatsa on löysänä, välillä vähän enemmän ja välillä vähemmän. Haittavaikutus ei tule yllätyksenä, sillä farmasiaa lukeneena sekä lääkkeen vaikutusmekanismin tuntien osasin sitä myös odottaa. Se, miten kovana tämä ripuli ajoittain tulee, se tuli yllätyksenä. Nyt sitten toivotaan, että nämä vatsakivut sekä ripuli loppuisi ajan myötä. Kipuja on tietysti edelleen, sillä lääkkeen maksimivaste on odotettavissa vasta kuukauden-kahden kuluttua lääkkeen aloittamisesta. Eniten jännittää miten vatsa reagoi annosnostoihin.

Tää elämä on nyt tällaista totuttelua. Ainoastaan omilla valinnoilla ja teoilla voin vaikuttaa sairauden etenemiseen ja pitää itseni edelleen kunnossa. Liikuntaa harrastan päivittäin ja ruokavaliokin koki muutoksen tässä jokunen aika sitten. Painoa on pudonnut useampi kilo!

Nyt aurinkoon istumaan ja nauttimaan lämmöstä, Suomen kesä on valitettavan lyhyt ja nyt on aika nauttia siitä!

Harvinaisen ärsyttävää...

Taas ottaa päähän. Ihmisessä pitäis olla joku resetointinäppäin just tämmösissä tilanteissa. Ajatukset pyörii kaikenlaisissa jutuissa ja niissä kun ei just nyt sitten ilmeisestikään ole mitään järkeä. Saakelin pää.

Taas on käyty valittamassa lääkärissä. Ei kylläkään selkää, vaan tätä monille naisista tuttua ilmiötä, epäsäännöllistä kiertoa. Onneksi tällä kertaa sain lähetteen verikokeisiin, että selvitellään vähän mistähän tämä johtuu. Ja tän sekavan kierron lisäksi on tullut myös todella kovat kivut. Onhan niitä kipuja aina ollu, mutta edellisten kuukautisten aikaan tuntui, että koko alavatsa repeää. Tietysti sitä pelkää ikäviä asioita (ja etenkin nyt kun tuntuu ettei mikään muutenkaan onnistu) ja että se saattais olla endometrioosia. Tää itsensä diagnosointi on varmasti taas helvetin hieno idea...

Selän kanssa on menny nyt tosi kivasti. Ei oo pahemmin ollut kipuja. Eilen käytiin hieman juoksemassakin eikä siitäkään onneksi tullu mitään kipuja. Kipulääkkeitä en oo tarttenu nyt muutamaan  päivään. Itseasiassa en edes muista milloin viimeksi olisin ottanut lääkettä.

Ja eipä muuten olekaan enää kuin vähän reilu viikko poliklinikkakäyntiin! Wuhuu!

Näin kaikki alkoi.

Haluan kertoa pintaa raapaisten selkä- ja jalkaoireideni kulkua. 


Yli kahden vuoden selittämättömän kipuilun jälkeen elän tällä hetkellä huojentunutta sekä samalla epätietoista aikaa. Keväällä 2013 käyn yleislääkärin vastaanotolla yli puoli vuotta kestäneen polvi- sekä lonkkakivun vuoksi. Mitään hyvää syytä tälle kipuilulle ei löydy ja lääkäri sepostaa, että  kipu on "iskiastyyppinen kipu, joka johtuu pakaralihaksen pinteestä". En pysty koukistamaan vasenta jalkaani kunnolla, vaan tuntui, kuin polvitaipeessa olisi ollut jokin este. Yritän venyttelemällä helpottaa kipuja ja toisinaan se myös auttaa. Polveen venyttely ei tuota mitään tulosta, vaan kyykkyyn meneminenkin on vaikeaa. Hammasta purren päätän vain kestää kipua ja jatkaa normaalia elämää.

Heinäkuu 2013. Illanviettoa parhaan ystäväni luona. Juodaan viiniä, syödään hyvin ja sauna lämpiää. Saunaan päästessä avaan saunakaljan ja tapani mukaan nostan jalkani koukkuun saunanlauteille. Keskustelemme hetken ystäväni kanssa ja heitämme kiukaalle vettä. Mieleni valtaa hyvä ja rauhallinen olo. Kunnes tajuan: Olen juuri koukistanut vasemman jalkani lauteille ilman, että siihen edes sattuu. En tunne kipua. Se kipu, mikä on ollut minulla jo yli vuoden ajan. Sitä ei enää ole!

Elokuu 2013. Elämäni tärkein asia on urheilu. Vietän kesälomaa ja pyhitän sen lenkkeilylle. Pitkästä aikaa pystyn tekemään rakastamaani asiaa ilman kipua.

Syksy 2014 kipuilut alkavat tulemaan taas useammin. Nyt myös alaselkä kipuilee.

Helmikuu 2015. On lauantai-ilta. Vietämme sitä kotioloissa mieheni kanssa. Olen kipuillut päivän selkäni kanssa. Alaselässä tuntuu välillä outoa lonksuntaa ja kipua, joka heijastuu toiseen lonkkaan. Mietin jo, että pitäisikö lähteä päivystykseen kivun vuoksi. Päätän odottaa. Yöllä kello 2 aikoihin herään tuskalliseen kipuun ja yritän nousta sängystä. En pääse ylös. Lantiossa tuntuu helvetillinen kipu. Kun vihdoin pääsen seisomaan sängyn viereen, en pysty ottamaan painoa vasemmalle jalalle. Yritän linkuttaa itseni vessaan samalla ottaen matkan varrella tukea kaikesta mistä vaan saa kiinni. Itken. En ole koskaan aiemmin kokenut mitään näin kovaa kipua. Yritän mennä takaisin sänkyyn, mutta maatessa kipu vain pahenee. Nousen ylös ja kävelen pieniä pieniä askeleita ympäri olohuonetta. Olen aivan varma, että nyt on kyse jostakin muusta kuin "iskiastyyppisestä kivusta". Hetken jo mietin pitäisikö lähteä heti päivystykseen, mutta huomaan oloni helpottuneen kävellessä. Vielä seuraavana päivänä mietin lääkäriin menemistä, mutta sitkeänä sissinä päätän odottaa ensimmäiseen arkipäivään.

Helmikuu 2015 olen lääkärin vastaanotolla. Kerron oireeni itku kurkussa, sillä edellisyö oli taas ollut kipeä ja alan olla todella väsynyt näihin kipuihin. Lääkäri kirjoittaa kaiken sanomani ylös ja kyselee tarvittaessa lisätietoja. Kun olen saanut kerrottua oireeni, totean lääkärille, että voisikohan tässä olla kyse selkärankareumasta. Se, miksi itse ehdotin sitä, juontaa juuret sukuuni. Serkullani sekä veljelläni on selkärankareuma. Erona tässä on se, että veljelläni ei ole tätä HLA-B27-antigeenia. Lääkäri toteaa, että hän ajatteli itse samaa. Saan lähetteet laboratoriokokeisiin. Tuskaisinta tässä on se, että antigeenin tuloksen saamisessa kestää 2 viikkoa. Se siis tiesi 2 viikkoa tuskaista ja epätietoista aikaa minulle.

Kahden viikon kuluttua lääkärin vastaanotosta saan soiton lääkäriltä. HLA-B27 on positiivinen. Yritän pidätellä itkua, mutta kyyneleet virtaavat väkisin poskia pitkin. Minulle on tehty nyt lähete reumapolille. Luojan kiitos! Olen sekaisin, vihainen, huojentunut, onnellinen... Kipuani aiotaan tutkia nyt huolella! Puhelun päättyessä alkaa hallitsematon itkeminen. Kahden viikon aikana olen pitänyt sisälläni suurta tuskaa ja pahaa oloa, joka laukeaa 4 minuuttia kestävän puhelun jälkeen.

Tällä hetkellä oloni on ihan hyvä. Saan tarvittaessa lievennettyä kipuja tulehduskipulääkkeellä. Odotan nyt vain kovasti pääseväni reumatologin vastaanotolle, jotta tilastani saataisiin lisää tietoa.